关注罕见病让健康人人可及，湘南片区“关爱血友病诊疗”公益项目启动　

发布时间：2023-07-18 点击量：

       7月14日，由省人口健康福利基金会、郴州市第一人民医院主办的湖南省湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目，在郴州市第一人民医院启动。省人口健康福利基金会理事长李凡奇、省卫健委医政医管处四级调研员周一鸣、郴州市卫健委党委副书记肖和平、郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹等出席本次活动。        雷冬竹指出，本次公益活动，能帮助血友病患者树立规范化替代治疗、定期评估的意识，更好地进行家庭治疗和自我管理。她希望通过整合医保、医院、慈善、药企等资源，凝聚具有公心大爱的社会力量，呼吁更多人关注和关爱血友病患者群体，用公益传递关爱，汇聚更多力量，让健康人人可及。
       周一鸣提出，湘南片区各家协作医院要共同努力，加强交流，不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍，提高罕见病规范诊断和治疗水平，为推动罕见病工作高质量发展提供更加坚强有力的保障。他呼吁像省人口健康福利基金会、湘医公益慈善等社会团体、各界爱心人士携起手来，形成合力，支持罕见病诊疗与防治工作，不断提高全民健康水平，增进人民健康福祉。
       启动仪式上，省人口健康福利基金会、省、市卫健委领导向郴州市第一人民医院、南华大学附属第一医院、永州市中心医院授牌“血友病诊疗关爱项目牵头单位”、“血友病诊疗关爱项目协作单位”。郴州市第一人民医院介绍了“关爱血友病诊疗”项目，开展了血友病基因筛查义诊活动。       目前，已知的罕见病有7000多种，我国约有3000万左右的罕见病患者，其中超过80%和遗传相关。做好“血友病关爱项目”试点及其他罕见病疾病项目，才能真正地从源头管控好罕见病的发生，做好一级预防。本项目由省人口健康福利基金会健康湖南发展专项基金提供资金支持，让血友病患者群体免费享有健康检测与基因检测，帮助血友病患者接受正常治疗，重拾自立能力和生活信心，通过为患者家系进行基因检测、产前诊断，避免新的血友病患儿出生，提高人口出生质量，助力健康中国建设。